Les témoignages

“Malgré ma maladie, je peux continuer à faire du sport grâce à Emy.”

12 août 2019

Nous ne le répéterons jamais assez mais toutes les femmes peuvent être touchées par des problèmes liés à leur périnée. Peu importe leur âge, leur condition physique, leur poids. Qu’elles soient en pleine ménopause ou qu’elles aient un ou plusieurs enfants.

Nous avons été contactées il y a quelques temps sur Instagram par Elisa qui nous expliquait être conquise par Emy. Grâce à la sonde, elle sentait son périnée plus fort. Vous allez nous dire “Oui bon ok comme les autres utilisatrices qui témoignent sur votre blog !” 

Alors oui et non … Elisa a 27 ans, elle est atteinte du syndrôme d’Ehlers Danlos. Une maladie rare génétique qui atteint le tissu conjonctif et touche son corps et particulièrement ses muscles et articulations. 

Nous sommes très heureuses qu’elle ait accepté de témoigner afin de continuer à lever le tabou sur ce sacré périnée !

Elisa, pouvez-vous nous parler de votre maladie ?

Ma maladie porte le nom du “syndrome d’Ehler Danlos”. C’est une maladie rare et génétique qui affecte la production de collagène. Cette protéine donne l’élasticité et la force aux tissus conjonctifs tels que la peau, les tendons, les muscles en générale . 

Comment tout a commencé pour vous ? 

Cette maladie s’est déclenchée durant mon adolescence mais elle s’est déclarée il y a 3-4 ans. Il s’agit d’une maladie très difficile à diagnostiquer. Il faut à peu près 10 ans logiquement. Les médecins que j’ai consulté ont pris en charge mes problèmes les uns après les autres alors que c’était un seul problème.

La maladie se matérialise par une hyperlaxité. C’est à dire que dès que je lève les bras je me luxe les épaules. Par ailleurs, j’ai un retard de proprioception. Pour vous expliquer, imaginez que vous devez traverser une pièce et atteindre une porte ouverte. Votre cerveau va envoyer l’ordre à vos membres de passer au milieu de l’encadrement de la porte. Chez les “SED” (les personnes atteintes de cette maladie), le cerveau à du mal à repérer le corps dans l’espace.

Comment la maladie évolue ? 

Les médecins disent que ce n’est pas une maladie évolutive. Mais on se rend compte que c’est malheureusement le cas. Plus le temps passe et moins je peux écrire. Je pense qu’au bout d’un moment je ne pourrais plus le faire. Il faut savoir que la maladie invalide et qu’on peut se retrouver très vite en fauteuil roulant.
C’est pourquoi j’ai décidé de faire beaucoup de sport. Aujourd’hui, je fais du triathlon, ce sport me permet de tenir et de garder un objectif en tête.

Bien entendu, il y a quand même des hauts et des bas. Il m’arrive de faire des crises. Il y a des moments où je n’y arrive plus et je ne vais plus au club. Mais ça passe et après je me sens mieux.

Ce n’est pas facile de faire du sport dans mon cas car il est rare de pouvoir en faire. Quand je me présente dans les groupe Facebook spécifiques, certaines personnes pensent que je ne suis pas vraiment malade. Pour eux, je ne devrais pas pouvoir faire tout ce que je fais aujourd’hui. Et c’est là que je me dis qu’après tout j’ai beaucoup de chance. 

Et comment en êtes-vous venue à vous préoccuper de votre périnée ?

Mon périnée est plus lâche que la normale. Il faut savoir qu’à la base, je ne savais même pas ce qu’était un périnée. Pendant mes cours de Pilates, on me disait “contractez votre périnée” ! Sauf que je me demandais où pouvait bien se trouver ce “truc” ! 🙂
Au niveau du périnée par exemple, quand on éternue, on a le réflexe de contracter le périnée. Sauf que moi je l’ai trop tard (rapport à mon problème de proprioception) ce qui fait que mon périnée se contracte une fois que j’ai terminé d’éternuer.

Jusque-là je n’avais jamais eu de soucis. Les spécialistes qui s’occupent de moi m’ont souvent demandés si j’avais déjà eu des soucis au niveau de mon périnée. Je répondais “non” puisque je ne savais pas ce que c’était. L’autre problème c’est que je fais énormément d’abdos. J’enchaine 250 crunch d’un coup et ce n’est pas très  bon pour le périnée surtout quand on ne le contracte pas… J’ai donc commencé à avoir la sensation que j’allais me faire pipi dessus. Un jour, pendant mes gammes (bond, sauts) je me suis dit : “bon c’est un peu gênant tout ça… Il va falloir faire quelque chose.”

Et puis je me suis rappelée ce que l’on m’a dit à l’hôpital. Que dans mon cas, j’avais beaucoup plus de risques de faire une descente d’organes. J’en ai donc parlé à ma kinésithérapeute qui me suit depuis des années. Elle ne pouvait pas s’en occuper car elle n’était pas spécialisée en périnéologie.

Je suis donc allé voir une autre kiné géniale, spécialisée en rééducation périnéale cette fois. Elle m’a rééduqué de manière manuelle et puis avec une sonde. Elle m’a vraiment appris ce qu’était le périnée.

Le problème c’est que j’ai eu 3 mois de séances chez elle et puis nous avons fait une pause. J’ai dû continuer mes séance chez moi et c’est là que j’ai trouvé Emy. Il faut savoir que cela fait 12 ans je vois des kinésithérapeutes, 2-3 fois par semaine. Ce à quoi vous ajoutez d’autres rendez-vous chez les médecins. Vous imaginez bien que tout ceci est vraiment lourd et prend du temps. La découverte d’Emy me permettais de gagner un temps précieux.

Comment avez-vous connu Emy ?

J’ai un compte sur Instagram dédié au sport et je suis abonnée à des comptes de personnes que j’aime bien. Je suis le compte “This Perfect Day” qui a parlé de la sonde que je ne connaissais pas. Je suis donc allée voir votre site et j’ai trouvé ça bien. Au final, c’est mon compagnon qui m’a convaincu de l’acheter. Il m’a dit que ça m’éviterait d’aller chez ma kiné et que je pourrais faire ma rééducation à la maison et à mon rythme. 

Je l’ai donc reçu il y a un mois et maintenant je fais ce qu’on pourrait appeler de l’entretien. 

Au début c’était un peu laborieux. Je sentais que je ne progressais pas forcément. Mais depuis quelques temps je vois la différence et c’est de plus en plus facile. 

Maintenant quand j’éternue je ne me méfie plus d’avoir des fuites. Le réflexe de contraction de mon périnée s’est mis en place. Je pense que je ferai attention à mon périnée le reste de ma vie maintenant .

Pouvez-vous résumer Emy en quelques mots ?

Je pensais que si on n’avait pas d’enfant, on ne pouvait pas utiliser la sonde. Mais en fait pas du tout ! Avoir cette sonde sans fil à la maison c’est vraiment pratique. Certes c’est un coût mais ma tranquillité n’a pas de prix. Si tout le monde pouvait inventer des trucs comme ça, ça faciliterait énormément la vie des gens. 

Au final je suis hyper contente de la sonde. C’est petit, on peut la prendre en voyage, c’est hyper ludique et sympa.

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Réactions (2)

  • août 30, 2019 par Bernadette Boiramé

    Bernadette Boiramé

    Merci mais problème pour introduire la sonde. J’utilise donc un peu de lubrifiant ! ?

    • septembre 11, 2019 par Marie Parent

      Marie Parent

      Bonjour Bernadette, oui bien sûr, pour faciliter l’insertion de la sonde, vous pouvez utiliser un lubrifiant à base d’eau.

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